活动现场黄烁榕向大家分享终身学习的故事。 《南方》杂志 影子 拍摄
“我是惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记黄烁榕。很荣幸作为代表发言，由衷感谢教育部、中国成人教育协会、省市县各级教育部门以及惠东开放大学一路举荐，让扎根基层的我能够站上这个舞台。”6月13日，在2026年全民终身学习活动周广东省启动仪式现场，全国“百姓学习之星”获得者、惠州市惠东县平山街道湖榕社区党委副书记黄烁榕站上讲台，平静地讲述自己的故事。
很难想象，眼前这位自信从容的社区党委副书记，38年前曾是一名因癫痫发作而被学校拒收的女孩。疾病让她经历过辍学、求职受挫和婚恋困境，也让她早早体会到命运的艰难与现实的冷漠。
黄烁榕接受媒体采访。 《南方》杂志 影子 拍摄
活动现场接受《南方》杂志记者采访时，谈及多年公益实践的感悟，黄烁榕说：“一个人当他心态有了正向的转变，能够变得积极乐观以后，很多困难都能克服，患者也会慢慢从疾病的阴影中走出来。这也是我这些年在终身学习中的一个探索。”
在她看来，学习不仅是获取知识的过程，更是重塑认知、重建信心、改变人生的过程。正是那个曾被命运一次次推向边缘的人，后来通过坚持学习完成大学学业，成长为“中国好人”、全国“百姓学习之星”、社区基层工作者，并带领公益团队帮助超过7万名癫痫患者及其家庭走出阴霾。
从被帮助者到助人者，从疾病的承受者到公益事业的推动者，黄烁榕用38年的生命历程证明：学习不仅能够改变一个人的命运，更能够让一个人拥有照亮他人的力量。
黄烁榕扎根社区9年，不断帮助鼓舞病友。 受访者供图
“我就是要上学，死也要死在学校”
黄烁榕8岁时被确诊患有癫痫。
在那个公众对疾病认知相对有限的年代，癫痫患者往往要承受比疾病本身更痛苦的是，他人的误解与社会的偏见。因为病情，她曾被学校拒收；长大后，因为病情，她在求职时遭遇歧视；在人生最需要理解和陪伴的时候，婚恋之路也屡屡受挫。
但即便如此，她对知识的渴望始终没有熄灭。
面对拒绝，她曾倔强地向命运喊出一句话：“我就是要上学，就是要读书，死也要死在学校。”
多年以后回忆起这一幕，她依然记忆犹新。
16岁时，黄烁榕因病辍学。无法继续接受系统教育，她便一边打工，一边坚持自学。白天工作，晚上看书；别人休息娱乐时，她抓紧时间学习。她相信，疾病可以影响身体，却无法阻挡一个人追求知识和成长。
2007年，她进入开放大学学习行政管理专业。重新回到课堂，让她重新找回了久违的自信，也让她第一次系统接触到社会治理和公共服务相关知识。
专科毕业后，她并没有停下脚步，而是继续攻读社会工作本科专业。在她看来，学习从来不是人生某个阶段的任务，而是一种贯穿一生的能力。“学习不问起点，不分年龄，不论境遇，它是每个人改变命运最公平的力量。”
黄烁榕在深圳大学总医院宣讲。 受访者供图
从自救到助人
长期患病的经历，让黄烁榕比常人更能理解患者群体的无助。2006年，她以“莉舒”为笔名开设博客，记录自己的抗病经历。原本只是个人心情记录，却意外吸引了越来越多病友关注。有人向她咨询疾病知识，有人倾诉生活困惑，也有人因为长期遭受误解而陷入绝望。
面对这些求助，黄烁榕意识到，仅靠分享个人经历远远不够。
她开始主动学习医学知识、心理辅导知识和社会工作知识，不断向专家请教、参加培训，把学习成果转化为帮助病友的能力。从一个病友交流群，到上百个病友交流群；从线上交流，到线下活动；从个人帮助，到团队服务。
20年来，她累计组织开展线上线下学习交流活动620余场。
2016年，她将自己的经历整理成25万字纪实作品《爱在癫痫的日子》，并将全部版税捐出，发起成立全国首个癫痫专项基金。
这些年，她和团队累计帮助鼓舞病友超过7万人次，让许多患者和家庭重新燃起生活希望。
“涉及生命的故事，就需要学习”
在众多病友故事中，一对来自北京的夫妻让黄烁榕印象尤为深刻。妻子怀孕后出现癫痫症状，由于当时部分人对疾病认知不足，夫妻俩一度准备终止妊娠。
“她怀的是双胞胎，当时已经准备引产了。”黄烁榕回忆。
了解情况后，她并没有贸然给出建议，而是根据自己长期积累的知识，引导他们到专业医疗机构进行进一步检查和评估。
最终检查结果显示，患者并不携带相关遗传基因，在规范治疗和专业医生指导下完全可以继续妊娠。这对夫妻最终保住了孩子。如今，两个孩子已经健康成长，读到了初中。
类似的故事，她遇到过很多。
一些病情稳定的女性患者，因为担心遗传、担心影响胎儿，怀孕后选择流产甚至引产；一些家庭因为缺乏科学认知，在生育问题上长期承受巨大心理压力。
面对这些咨询，黄烁榕始终坚持一个原则：不凭经验下判断，而是尊重科学、尊重专业。
在活动现场接受《南方》杂志记者采访时，黄烁榕谈起自己多年坚持学习的原因。“我不能随便去引导别人，说你可以怀孕、可以生孩子。涉及生命的问题，必须建立在科学和专业的基础上。”
她说，自己这些年坚持向医生学习、向专家请教，希望给病友更多科学科普和正向引导。“癫痫公益对我来说，最大的感受就是它背后是一个个生命的故事。涉及生命的故事，就需要学习，因为这是需要对人负责的。不仅要对当事人负责，还要对下一代负责。”
也正因为如此，即使已经获得“中国好人”“全国百姓学习之星”等荣誉，她依然没有停止学习。
目前，她正在攻读社会工作本科专业，她说：“我希望不仅自己能够学，还希望带领整个团队，用更加专业、更加科学的方式帮助更多人。”在她看来，终身学习不是为了获得一张文凭，而是为了拥有解决问题、服务社会的能力。
越来越多的学生志愿者通过活动成为参与者，并成长为癫痫公益项目的志愿服务组织者。其中两位大学生志愿者荣登惠州志愿服务网。 受访者供图
从病友群到非遗工坊
这些年，黄烁榕的公益服务对象，也逐渐从癫痫患者扩展到更多残障群体。在长期服务过程中，她发现许多患者不仅面临疾病困扰，还伴随着焦虑、抑郁以及就业困难等问题。
一次偶然的尝试，让她找到了新的方向。
她开始组织病友学习非遗手工制作，希望大家能够通过动手实践丰富生活。没想到，这项活动很快产生了意想不到的效果。“很多患者原本把全部注意力都放在疾病上，当他们开始专注做手工后，注意力转移了，情绪也慢慢改善了。”
黄烁榕将这种变化称为“公益疗愈”。
在她看来，一个人长期陷入疾病焦虑时，容易不断强化自己的无助感；而当他开始学习一项技能、完成一件作品、创造一份价值时，心态便会发生积极变化。“一个人当他心态有了正向的转变，能够变得积极乐观以后，很多困难甚至疾病带来的阴影，都会慢慢走出来。”
这正是她这些年终身学习探索的重要成果之一。更重要的是，手工制作还能帮助患者创造收入。
过去，一些患者因为疾病难以就业；如今，他们可以通过自己的双手创造价值、获得报酬。收入虽然不高，但带来的改变却十分明显。
“以前总觉得自己是被帮助的人，现在发现自己也能帮助家庭、创造价值。”在黄烁榕看来，这种价值感的重建，比收入本身更重要。
近年来，她又开始探索将非遗手工与人工智能、数字技术结合，希望帮助更多残障群体实现居家就业。
“对于残障群体来说，就业依然是最大的难题之一。未来我们希望联动更多爱心企业，借助数字化平台和AI技术，让更多人能够在家门口实现就业增收。”
依托“i志愿”平台搭建青少年志愿服务实践基地，重点面向中学生、高中生与大学生开展生命教育课程与癫痫公益志愿者培训，许多学生从最初的活动参与者，成长为癫痫公益项目的骨干组织者。 受访者供图
把学习带进社区
自2017年起，黄烁榕扎根惠东县平山街道湖榕社区。
从公益服务到基层治理，她不断把学习成果转化为服务群众的实际能力。为了更好开展社区工作，她持续学习法律法规、人民调解、心理咨询和社会工作知识。多年来，她累计参与调处各类矛盾纠纷500余宗，为群众挽回经济损失超过1000万元。
与此同时，她还依托“i 志愿”等平台组建志愿服务队伍，持续开展非遗手工、朗诵、书法、科普等公益学习活动100余场。越来越多病友、残障伙伴与青年学生从学习活动参与者，成长为志愿服务组织者。
在黄烁榕看来，终身学习不应局限于课堂。“人人皆学、时时能学、处处可学，才是真正的终身学习。”
黄烁榕获广东省道德模范提名奖。 受访者供图
让终身学习之花开满南粤大地
如今，黄烁榕依然保持着旺盛的学习热情。
从开放大学专科学习，到如今攻读社会工作本科；从医学知识到基层治理，从公益服务到数字技术，她始终保持着学习者的姿态。
她希望未来能够进一步完善公益服务体系，帮助更多患者和残障群体实现社会融入；也希望把自己的经验转化为可复制、可推广的公益助残学习品牌，联动爱心企业对接稳定订单、搭建成品回收渠道，同时探索数字AI赋能手工创作的新路径，让更多人在终身学习中获得成长和力量。
从8岁患病女孩，到全国“百姓学习之星”；从命运的承受者，到他人的引路人；从一个学习者，到一群学习者的带动者。
黄烁榕的人生轨迹，恰如一束穿透阴霾的光。她用38年的坚持告诉人们：人生或许会遭遇疾病和挫折，但只要保持学习，就始终拥有向上生长的力量。而终身学习的意义，或许正如她所说：“学习照亮自己，也照亮别人。”
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【本文责编】张蓓蕾
【频道编辑】陈地杰 李拉
【文字校对】华成民
【值班主编】莫群 刘树强
【文章来源】南方杂志党建频道
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